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孩子能力倒退、確診重度孤獨(dú)癥,入學(xué)星星橋后迎來(lái)曙光

2023-07-28 15:42 作者:石建莉博士談自閉癥  | 我要投稿

飽飽(化名)

確診:2歲1個(gè)月在上海兒童醫(yī)院被診斷為重度ASD

早期問(wèn)題:對(duì)他人眼神關(guān)注少,不與他人互動(dòng);模仿能力弱,不適應(yīng)多人環(huán)境;有共享控制問(wèn)題和分離焦慮;語(yǔ)言在9個(gè)月齡兒童期間。

目前情況:進(jìn)入幼兒園階段在學(xué)高階的社交思維,語(yǔ)言能力屬于長(zhǎng)句階段。

飽飽在1歲半之前是發(fā)育正常的,有眼神溝通,也可以說(shuō)簡(jiǎn)單句子。

可是有一天,他突然就不會(huì)說(shuō)話了,變得沒(méi)有語(yǔ)言,爸爸、媽媽也不會(huì)叫了,像是能力退化了……

01 孩子確診重度ASD

飽飽不應(yīng)、不說(shuō)、不看、不指,這樣的情況持續(xù)了半年,孩子已經(jīng)滿2歲了。看著孩子的情況越來(lái)越不好,飽飽爸媽決定帶孩子去醫(yī)院檢查。醫(yī)生告訴他們,飽飽確診患有重度ASD。

怎么可能?孩子之前都是好好的。夫妻倆不敢置信,換了好多家醫(yī)院,但診斷的結(jié)果都相同,不得不接受了這個(gè)事實(shí)。

星星橋上海中心學(xué)員-飽飽照片

飽飽可能屬于倒退型孤獨(dú)癥。倒退型孤獨(dú)癥一般出現(xiàn)在孩子15-30個(gè)月之間,喪失能力的速度都不一致,并且經(jīng)常會(huì)伴隨一段長(zhǎng)時(shí)間的能力發(fā)展停滯。主要表現(xiàn)為已獲得的語(yǔ)言功能明顯倒退,甚至完全喪失,孩子即使保留部分語(yǔ)言,自發(fā)功能性語(yǔ)言也極少,交流動(dòng)機(jī)消失,大人難以與之交流。

少數(shù)孩子出現(xiàn)怪聲或刻板、重復(fù)性語(yǔ)言,表現(xiàn)出孤獨(dú)癥的語(yǔ)言障礙特征。在語(yǔ)言倒退的同時(shí)均伴有非語(yǔ)言技能的倒退,主要為社交功能的倒退,如目光對(duì)視減少,自發(fā)模仿行為消失,淡漠,對(duì)大人的呼喚或指令極少回應(yīng),交會(huì)性注意行為消失等,但是對(duì)親人仍有依戀行為。僅有少數(shù)患兒出現(xiàn)刻板樣動(dòng)作,例如手指的揮動(dòng)。

發(fā)育倒退不僅僅是語(yǔ)言功能的倒退,而是語(yǔ)言、交流及社交功能的普遍倒退。但由于語(yǔ)言功能的特殊性,往往在語(yǔ)言方面最先引起家長(zhǎng)的關(guān)注。

02 無(wú)法運(yùn)用理論 決定尋找機(jī)構(gòu)

飽飽爸媽買了很多孤獨(dú)癥方面的書自學(xué),對(duì)孤獨(dú)癥是什么有了認(rèn)知,但對(duì)日常如何干預(yù)還是毫無(wú)頭緒。理論太空中樓閣了,自己根本不知道該怎么實(shí)際應(yīng)用。

要不找個(gè)機(jī)構(gòu)?可是能不能干預(yù)成功?有沒(méi)有成功案例?用什么理論合適呢?他們對(duì)機(jī)構(gòu)存在著很多顧慮??珊⒆拥母深A(yù)不能等,或許可以試一試,看看有沒(méi)有效果。

星橋上海中心學(xué)員-飽飽在課堂

于是,飽飽爸媽在眾多推薦的機(jī)構(gòu)中選擇了理念相合的星星橋,加入了星星橋上海中心。在老師的帶領(lǐng)下,逐漸上手,將理論學(xué)習(xí)和日常干預(yù)結(jié)合起來(lái)了。這一入學(xué),就是1年半。

飽飽家長(zhǎng)說(shuō):“老師都很負(fù)責(zé)、很有經(jīng)驗(yàn)。不僅教孩子,而且教家長(zhǎng),我們的焦慮一下子就緩解了。后來(lái)隨著陪伴孩子上課,越來(lái)越認(rèn)識(shí)到理論的正確,加上自己也有干預(yù)的經(jīng)驗(yàn)了,孩子很快就取得了進(jìn)步。”

03 干預(yù)之路

飽飽在星星橋進(jìn)步這么大,有什么經(jīng)可以?。縼?lái)看看他的干預(yù)歷程吧~

星星橋上海中心教學(xué)督導(dǎo)毛瑩老師

1.評(píng)估階段

飽飽初入學(xué)評(píng)估能力階段屬于啟蒙階段,對(duì)他人眼神關(guān)注少,不與他人互動(dòng);模仿能力弱,不適應(yīng)多人環(huán)境;共享控制問(wèn)題,得不到滿足時(shí)會(huì)大哭,同時(shí)有分離焦慮;互動(dòng)方式與同齡兒童偏差大,遠(yuǎn)距離學(xué)習(xí)能力弱,語(yǔ)言在9個(gè)月齡兒童期間。

入學(xué)評(píng)估中,發(fā)展/適應(yīng)程度幾乎大部分都為嚴(yán)重,只有行為特征—非語(yǔ)言與適應(yīng)行為為中度。

問(wèn)題反饋

對(duì)人的主動(dòng)眼神關(guān)注弱,親子互動(dòng)時(shí)或者老師手里有孩子感興趣的玩具時(shí)孩子才會(huì)抬頭看;認(rèn)知理解弱(形狀、大小、常見(jiàn)物品及圖片的辨認(rèn)能力弱,不認(rèn)識(shí)顏色;不會(huì)點(diǎn)數(shù))

行為特征

語(yǔ)言:會(huì)自言自語(yǔ)和仿說(shuō);大運(yùn)動(dòng),小肌肉發(fā)育相比較語(yǔ)言發(fā)育落后;生活自理方面:能自己用勺子和筷子吃飯,有大小便意識(shí),不會(huì)自己去廁所,需要奶奶帶去廁所脫褲子需要輔助,孩子可以獨(dú)立上下樓梯,不能獨(dú)立穿衣服、洗澡、洗手、刷牙等。

星星橋上海中心PEP-3評(píng)估反饋

2.解決焦慮和共享控制問(wèn)題

爸爸媽媽要去工作,平時(shí)是奶奶帶飽飽的時(shí)間多。在早期的干預(yù)中,飽飽非常粘奶奶,幾乎一點(diǎn)都不能接受和奶奶分開(kāi),有嚴(yán)重的分離焦慮癥和共享控制問(wèn)題。奶奶很頭疼,奶奶去廁所、喝水和老師聊天他都不允許,會(huì)大哭大鬧,想要控制奶奶。

老師針對(duì)飽飽的分離焦慮和共享控制問(wèn)題制定了相關(guān)的干預(yù)策略。最開(kāi)始只是“讓奶奶幫忙”,通過(guò)“幫忙”讓奶奶能很短暫地離開(kāi)一會(huì)兒(離開(kāi)后就立馬回來(lái))。比如游戲結(jié)束后請(qǐng)奶奶幫忙把玩具送到外邊再回來(lái),當(dāng)飽飽開(kāi)始接受后,老師會(huì)給奶奶一個(gè)1min的沙漏,在外邊待1min再回教室。

星星橋上海中心飽飽教學(xué)圖

剛開(kāi)始飽飽會(huì)很著急,眼淚汪汪地問(wèn)老師:“奶奶呢?想要出去教室找奶奶!”老師會(huì)給他一個(gè)轉(zhuǎn)換物,讓他把注意力放在有趣的玩具上。開(kāi)始接受這種方式后,老師增加奶奶離開(kāi)的時(shí)間,從1min,3min,5min慢慢過(guò)渡到半節(jié)課。飽飽會(huì)有很著急的時(shí)候,老師就提供視覺(jué)結(jié)構(gòu)沙漏,提前跟他講,比如“5分鐘后奶奶就回來(lái)了”“再做好3個(gè)游戲之后奶奶就回來(lái)了”。

他逐漸開(kāi)始接受奶奶不在了,雖然在每次時(shí)間到了之后見(jiàn)到奶奶都會(huì)抱著奶奶委屈,但是分離焦慮和控制的問(wèn)題也逐漸沒(méi)有了。

老師課后也會(huì)和奶奶講很多關(guān)于在家如何帶養(yǎng),要有原則,不被孩子控制。奶奶學(xué)得很快,真正做到了家校共育,讓孩子進(jìn)步飛快!

3.語(yǔ)言:人稱代詞的學(xué)習(xí)

飽飽開(kāi)始有短句的能力之后,爸爸媽媽向老師反應(yīng)孩子平時(shí)總會(huì)說(shuō)“你想要餅干”,其實(shí)是“我想要餅干”。媽媽開(kāi)始不太會(huì)引導(dǎo)孩子,在飽飽說(shuō)錯(cuò)之后,媽媽會(huì)說(shuō):“是我想要餅干”。

正確的引導(dǎo)是:飽飽想要餅干,拿著孩子得手一邊拍拍他自己,一邊說(shuō)“我想要餅干”。奶奶說(shuō)他有時(shí)候能說(shuō)對(duì),有時(shí)候說(shuō)的不對(duì),總是混,同時(shí)在課堂上也會(huì)出現(xiàn)人稱代詞使用錯(cuò)誤的情況。針對(duì)人稱代詞“你”“我”的使用,老師設(shè)計(jì)了相關(guān)的活動(dòng)。

活動(dòng)——輪流搭積木

活動(dòng)設(shè)置:成人與孩子分別坐在桌子的兩側(cè),面對(duì)面互相能夠關(guān)注到,成人先搭積木,開(kāi)始時(shí)成人語(yǔ)言表達(dá)“我先來(lái)~”,同時(shí)“非語(yǔ)言的手勢(shì)拍拍自己。

輪到孩子的時(shí)候,老師會(huì)在孩子的身后位置輔助孩子的手拍一拍自己,并且口型提示孩子說(shuō)“到我了”,幾次游戲之后孩子能夠自己表達(dá)出“到我了”,老師就可以減少輔助了。結(jié)合聯(lián)合活動(dòng)流程,把積木全部搭建好,游戲結(jié)束。

星星橋上海中心學(xué)員-飽飽照片

4.社交:小組的概念

剛開(kāi)始上社交思維中的小組計(jì)劃時(shí),飽飽不知道什么是“組”的概念,也不清楚誰(shuí)和你自己是“一組的”。針對(duì)這種情況老師在游戲中加入了針對(duì)的訓(xùn)練。

活動(dòng)——分組游戲

活動(dòng)設(shè)置:老師制作了清晰的視覺(jué)卡,紅卡和綠卡,分別代表貼著紅色卡的人是一組,和自己顏色不一樣的人不是一組。聽(tīng)音樂(lè),音樂(lè)停止找到自己的小組伙伴站到同一個(gè)圈圈里。在游戲中老師會(huì)不斷的輸入社交詞匯,例如“飽飽和媽媽身上貼的是紅卡,飽飽和媽媽是一組的。

飽飽是2022年2月入學(xué)的,從啟蒙階段的“玩起來(lái)”發(fā)展到現(xiàn)在的幼兒園階段,目前在學(xué)高階的社交思維、自我意識(shí)。

他進(jìn)步飛快,早期只會(huì)自言自語(yǔ)和仿說(shuō),現(xiàn)在語(yǔ)言能力屬于長(zhǎng)句階段,能順暢無(wú)障礙、自然地與他人進(jìn)行社交溝通對(duì)話。在大家的共同努力下,飽飽未來(lái)可期!

孩子能力倒退、確診重度孤獨(dú)癥,入學(xué)星星橋后迎來(lái)曙光的評(píng)論 (共 條)

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