2023年2月26日，罕罕星球見(jiàn)面會(huì)——“罕罕漫游”品牌發(fā)布會(huì)在上海支付寶空間站成功舉辦。

自2015年起，由蔻德罕見(jiàn)病中心發(fā)起的罕見(jiàn)病家庭旅行夢(mèng)想計(jì)劃已資助了100多個(gè)罕見(jiàn)病家庭，實(shí)現(xiàn)了對(duì)他們來(lái)說(shuō)原本遙不可及的旅行夢(mèng)想，旅行目的地覆蓋了14個(gè)省份50多個(gè)城市。2023年，將旅行項(xiàng)目升級(jí)為長(zhǎng)久的品牌計(jì)劃，正式更名為“罕罕漫游”，旨在鏈接社會(huì)各界的力量，通過(guò)長(zhǎng)期的公益行動(dòng)，為罕見(jiàn)病群體的生活帶來(lái)真正的改變。

此次見(jiàn)面會(huì)就是邀請(qǐng)大家一起見(jiàn)證這個(gè)美好的時(shí)刻，見(jiàn)證一個(gè)全新公益品牌的誕生?；顒?dòng)包括全天的公益互動(dòng)體驗(yàn)及下午的儀式與互動(dòng)，并在“老黃會(huì)客廳”環(huán)節(jié)邀請(qǐng)了企業(yè)資方代表、專家代表、媒體代表及大眾代表等圍繞“如何聯(lián)動(dòng)社會(huì)各界支持罕見(jiàn)病群體”發(fā)言及討論。

蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人/主任黃如方以“旅行的意義”為主題進(jìn)行開(kāi)場(chǎng)發(fā)言，他提到，在旅行過(guò)程中可以暫時(shí)放下疾病、享受平等與尊嚴(yán)，我們應(yīng)該鼓勵(lì)讓長(zhǎng)期遭受罕見(jiàn)病困擾的患者家庭們可以“走出去”，而受制于經(jīng)濟(jì)等因素，很多家庭還無(wú)法享受到旅行的治愈。罕罕漫游是中國(guó)首個(gè)通過(guò)旅行圓夢(mèng)的方式，面向罕見(jiàn)病患者及家庭提供體驗(yàn)式心理關(guān)懷的解決方案，黃主任提到“從第一次到每一次”的口號(hào)他是十分認(rèn)可和喜歡的，他希望有更多人一起加入并建造罕罕星球。

發(fā)布會(huì)邀請(qǐng)到了上海第一財(cái)經(jīng)公益基金會(huì)合作發(fā)展總監(jiān)張琳女士，她從媒體公益人角度講述了“罕罕漫游”可以傳達(dá)出的社會(huì)使命和價(jià)值。她提到“每個(gè)人都是解決問(wèn)題的一部分，每個(gè)人也都是問(wèn)題解決后的受益者，每家企業(yè)都是善與責(zé)任的使者”，希望更多的社會(huì)企業(yè)可以按照一定指標(biāo)實(shí)現(xiàn)商業(yè)向善、推動(dòng)更多公益行為的實(shí)現(xiàn)。

患者家庭代表張先生也在現(xiàn)場(chǎng)與大家分享了與兒子在上海的旅行故事，在旅行過(guò)程中深切感受到了孩子輕松快樂(lè)甚至興奮的心情。從機(jī)場(chǎng)開(kāi)始孩子就在期待這次旅行，難掩第一次來(lái)上海旅行的興奮，每天都在期待和觀看上海的日出。很多患者家庭的孩子是第一次打開(kāi)自己，有了獨(dú)立自主的體驗(yàn)，并且旅行會(huì)讓孩子們獲取第一手資料，更好地看世界。

罕罕漫游項(xiàng)目也少不了愛(ài)心企業(yè)的支持，為公益支持伙伴滴適寶、IQVIA艾昆緯、荷蘭蔻帝、諾丁漢大學(xué)以及旅行合作伙伴上海樂(lè)高探索中心、長(zhǎng)風(fēng)海洋世界、麥考林、上海市橄欖球協(xié)會(huì)、攜程、滴滴公益、MAIA ACTIVE等愛(ài)心企業(yè)進(jìn)行了授牌。也為“罕友薈”月捐人優(yōu)秀代表王馭風(fēng)授牌，王先生在現(xiàn)場(chǎng)也分享了其參與月捐計(jì)劃的心路歷程，他在偶然的機(jī)會(huì)下了解到有罕見(jiàn)病這樣的群體，而他相信人類存在多樣性，希望能幫助到這群與我們有點(diǎn)“不一樣”的人，而他很喜歡的一句話“如果世界塞給你一個(gè)酸檸檬，你就把它榨成檸檬汁”也鼓舞了他積極參與到了月捐計(jì)劃中。

為了鏈接罕見(jiàn)病家庭與大眾、媒體等相關(guān)方進(jìn)行深度交流，提高社會(huì)面對(duì)罕見(jiàn)病家庭的了解，發(fā)布會(huì)設(shè)置“奇妙物語(yǔ)”環(huán)節(jié)，通過(guò)“不能說(shuō)的秘密”，讓公眾和罕見(jiàn)病家庭通過(guò)游戲的方式打破陌生感和尷尬感，通過(guò)“盲盒聊天室”，用抽盲盒的方式對(duì)罕見(jiàn)病家庭進(jìn)行故事提問(wèn)，共同推演出罕見(jiàn)病患者曾經(jīng)歷過(guò)的故事。現(xiàn)場(chǎng)觀眾積極互動(dòng)，也表示對(duì)罕見(jiàn)病患者及家庭有了更多的了解和思考。

「老黃會(huì)客廳」由蔻德罕見(jiàn)病中心創(chuàng)始人/主任黃如方擔(dān)任主持人，邀請(qǐng)了上海交通大學(xué)教授盧永彬先生、IQVIA艾昆緯副總裁謝洋博士、第一財(cái)經(jīng)公益基金會(huì)張琳女士和公益達(dá)人KOL盧小彧女士擔(dān)任嘉賓，圍繞“如何聯(lián)動(dòng)社會(huì)各界支持罕見(jiàn)病群體”進(jìn)行了討論。

謝洋先生講述了自己認(rèn)為的參與公益活動(dòng)的意義及心路歷程，雖然企業(yè)咨詢類的工作日常是跟模型等打交道，但謝洋先生呼吁大家不要忘記每個(gè)模型背后其實(shí)都是使命，也都是一個(gè)個(gè)具體的人，希望能有更多像蔻德這樣的機(jī)構(gòu)為公益事業(yè)多做貢獻(xiàn)。盧永彬先生提到在中國(guó)特色社會(huì)主義環(huán)境下，很多西方的觀念和理論并不是特別適用我們落地的方案，我們需要探索更多適合我們民族的公益方法。提及自己親身經(jīng)歷的身邊人故事時(shí)，感性的盧小彧也哽咽呼吁了大家即使沒(méi)有很強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)實(shí)力，每個(gè)人也可以為公益事業(yè)付出自己的一份力，這也是她一直持續(xù)參與公益活動(dòng)并來(lái)到罕罕星球的原因。張琳女士認(rèn)為罕罕星球是個(gè)很特殊的場(chǎng)域，每個(gè)人眼里都是帶著光的，現(xiàn)場(chǎng)也有很多商業(yè)伙伴，為了創(chuàng)造共享價(jià)值用自己特色的部分加入罕罕星球，愛(ài)是一種循環(huán)，她希望大家都能加入進(jìn)來(lái)。

除此之外，還有全天的公益互動(dòng)體驗(yàn)，通過(guò)扭蛋機(jī)隨機(jī)抽取患者給你的留言，在現(xiàn)場(chǎng)直接予以回復(fù)鼓勵(lì)，可以使用愛(ài)心企業(yè)七鑫易維捐贈(zèng)的眼動(dòng)儀來(lái)體驗(yàn)漸凍癥、多發(fā)性硬化癥等患者的困境，也可以在咕咕機(jī)中留下對(duì)他們的美好祝福。更有驚喜環(huán)節(jié)上海樂(lè)高探索中心的拼砌大師超超老師帶來(lái)的趣味拼搭體驗(yàn)、由蔻德與青小劇聯(lián)合發(fā)布的《罕見(jiàn)之光》兒童文化劇本游以寓教于樂(lè)的形式向大眾科普罕見(jiàn)病，使更多人看到并了解罕見(jiàn)病群體。

罕罕漫游這次品牌升級(jí)也是借國(guó)際罕見(jiàn)病日的契機(jī)推出，今年是第十六個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，在節(jié)日到來(lái)之際，我們升級(jí)為用旅行的方式帶更多的罕見(jiàn)病患者看到更美麗的世界。

作為浩瀚星球里唯一一顆罕見(jiàn)病友好型星球，罕罕星球有著最獨(dú)特的光芒和力量。在此次罕罕星球見(jiàn)面會(huì)，我們見(jiàn)證了公益品牌的誕生和公益力量的傳遞。因?yàn)橛心?，?ài)不罕見(jiàn)。