“世上本無路，走的人多了，也便成了路”

嗜鉻細(xì)胞瘤，這個還未被國家納入罕見病目錄的“罕見病”，很多病友在進(jìn)群后才知道，原來這個瘤，不僅不知道它是什么時候來到身體里，直到它被迫離開身體的那一刻，自己都從未真正的了解過“嗜鉻細(xì)胞瘤”的真面目。

關(guān)于誤診，或許這個詞語用的嚴(yán)重了些，但是對于遭受身體傷害的患者來講，每一天都是痛苦的。多一天高壓高糖高心率的生活，就會多一份發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)

一天三頓的吃著不能降壓的降壓藥、不能降糖的降糖藥、不能降心率的降心率藥。每次大汗淋漓的找醫(yī)生復(fù)查，情緒激動的好像一碰就要炸的雷，為什么這些藥沒有效果？

但是面對無異常的（未查準(zhǔn)病因的）檢查報(bào)告，只能聽到一句：定期復(fù)查，或者建議您到心理科看一下是不是焦慮癥呢。

試問有多少小伙伴是輾轉(zhuǎn)科室不得治，踏遍內(nèi)分泌科、心血管科、神經(jīng)內(nèi)科、心理科也無果。

關(guān)于手術(shù)，嗜鉻細(xì)胞瘤在手術(shù)探查、腫瘤分離、擠壓時可出現(xiàn)高血壓危象，誘發(fā)左心衰、肺水腫、嚴(yán)重心律失常、腦出血意外等嚴(yán)重并發(fā)癥。腫瘤切除后，兒茶酚胺分泌減少和血中濃度急劇下降，使原來處于收縮狀態(tài)的血管突然擴(kuò)張，加上心臟收縮減弱等，使血壓嚴(yán)重下降發(fā)生低血壓休克、心源性休克等。

所以嗜鉻細(xì)胞瘤的圍術(shù)期準(zhǔn)備很重要。術(shù)中的麻醉醫(yī)生準(zhǔn)備也很重要。

然而根據(jù)病友調(diào)查統(tǒng)計(jì)，在81位嗜鉻手術(shù)人群中，術(shù)前進(jìn)行降壓擴(kuò)容準(zhǔn)備的有68人，而毫無準(zhǔn)備就直接手術(shù)的有13人。而在這其中最令人痛心的就是，因?yàn)闇?zhǔn)備不足，未能預(yù)知到術(shù)中可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)，所以在進(jìn)行手術(shù)過程中擠壓到腫瘤導(dǎo)致血壓飆升而無法處理，最后考慮到患者和醫(yī)生的安全只能終止手術(shù)，原封不動的進(jìn)行了縫合。清醒后告訴患者，下個月在重新手術(shù)。

自己掏錢包請人在腰上白白開了一刀。

關(guān)于定義，嗜鉻細(xì)胞瘤，不僅沒聽過這個名字，甚至有的人還要百度一下“嗜鉻”的拼音怎么讀。然而只要帶了“瘤”這個字眼，就難免要問一句：醫(yī)生，這個是良性還是惡性的啊。

如果你是在2017年以前問的這句話，并且醫(yī)生回復(fù)你：是良性，定期復(fù)查就好了。那并沒有問題。

如果你是2017年以后問的這句話，醫(yī)生還是回復(fù)你：是良性，定期復(fù)查就好了。那我建議你反問一句：腫瘤編碼是什么？

2017年國際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)行的第4版《內(nèi)分泌器官腫瘤分類》將2014年第3版WHO分類《內(nèi)分泌器官腫瘤病理學(xué)和遺傳學(xué)》中腎上腺腫瘤，根據(jù)病理學(xué)、臨床行為和遺傳學(xué)新證據(jù)，進(jìn)行了重新定義和歸類。其中將腎上腺髓質(zhì)腫瘤章節(jié)中所有的嗜鉻細(xì)胞瘤、副神經(jīng)節(jié)瘤、復(fù)合性嗜鉻細(xì)胞瘤及復(fù)合型副神經(jīng)瘤全部定義為惡性，將舊版所稱的良性與惡性PCC合并，用術(shù)語“轉(zhuǎn)移性PCC/PGL”代替“惡性”，但在同義詞中保留了良性PCC的名稱，表明對于該病的認(rèn)識，既要與時俱進(jìn)，也要一脈相承。

關(guān)于治療，目前手術(shù)是對嗜鉻細(xì)胞瘤治療的第一選擇，在復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移后，放療、化療、靶向藥、免疫治療、核素、消融等等這些治療手段的效果是因人而異的

而嗜鉻細(xì)胞瘤的治療指南也是不斷更新中，一小部分醫(yī)生都是在不斷探索新的治療方法，和病友一起研究治療效果。

就如同最近大家在討論的一件事，嗜鉻術(shù)后要不要進(jìn)行預(yù)防復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的放療？醫(yī)生不能確定這件事的可行性，病友也不確定這件事的可行性，那就需要一批“吃螃蟹”的人來做出這個有勇氣的決定。探索、總結(jié)、積累、重復(fù)，每一種治療方法的產(chǎn)生都感謝提出設(shè)想的醫(yī)生和敢于嘗試的病友。

關(guān)于醫(yī)院，而在病友中，就算是沒有親自去過，但如果其他人問起：看嗜鉻應(yīng)該去哪家醫(yī)院，找誰？估計(jì)脫口而出的就只有那5家醫(yī)院和其中對應(yīng)的某位醫(yī)生。

為什么只有5家，因?yàn)榻?jīng)過病友們多年就診經(jīng)驗(yàn)積累，能得到認(rèn)可的對嗜鉻有研究經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生只有這些。而經(jīng)過一傳一的現(xiàn)象后，新病友也不再考慮其他家試試，畢竟是看病，耽誤時間是要命的，所以該醫(yī)院的同類病患就出現(xiàn)了“扎堆”現(xiàn)象。

這是一個滾雪球式增長，通過嗜鉻患者數(shù)量的增加，醫(yī)院治療嗜鉻的經(jīng)驗(yàn)更加豐富，會給更多的疑似嗜鉻患者信心和吸引力，然后有更多的嗜鉻患者前來就診，對嗜鉻的治療經(jīng)驗(yàn)疊加上升。

關(guān)于“培養(yǎng)”，這是一種共同成長的方式，只不過教材是患者自己，而學(xué)習(xí)者是醫(yī)生。

一個醫(yī)學(xué)生，經(jīng)過本科五年，研究生三年，博士又三年；從住院醫(yī)師考試，到主治醫(yī)師，副主任醫(yī)師，主任醫(yī)生，每一個能坐在醫(yī)院的門診給患者看病的醫(yī)生，都是經(jīng)過千錘百煉。

然而知識是學(xué)不到盡頭的，總會有“不知道”的疾病出現(xiàn)。假如你碰巧遇見了一位不認(rèn)識嗜鉻細(xì)胞瘤的醫(yī)生，耽誤了確診，那么當(dāng)手術(shù)以后，不要去抱怨他，要學(xué)會原宥。

用自己的親身經(jīng)歷去感悟他：你看，我以前高血壓、糖尿病在你這里吃藥一直控制不好，我在別的醫(yī)生那里找到病因啦，你知道是何原因么？是嗜鉻細(xì)胞瘤。沒聽過吧，我給你仔細(xì)講一遍，這樣以后遇見和我相似癥狀的患者：血壓高、有頭痛、心悸、大汗淋漓三聯(lián)征，可以做一個鑒別診斷：嗜鉻細(xì)胞瘤。

雖然嗜鉻細(xì)胞瘤的歸類統(tǒng)一為惡性，但是在沒有復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移之前，只要定期復(fù)查影像類檢查和血檢就可以。所以并非一定要去治療嗜鉻非常出名的醫(yī)院扎堆檢查。一方面異地就醫(yī)不熟悉不方便，另一方面還要花費(fèi)更多的路費(fèi)和住宿費(fèi)。

選擇一家自己所在城市的口碑比較好的三甲醫(yī)院，找一位自我介紹擅長治療高血壓的內(nèi)分泌科醫(yī)生掛號，并作自我介紹：您好，我是一位嗜鉻細(xì)胞瘤術(shù)后患者，以后準(zhǔn)備在您這里固定做復(fù)查，請問您對這個疾病了解么？如果不了解，我可以和您介紹一下，促進(jìn)咱們良好的醫(yī)患關(guān)系。

看，又方便了自己，又“培養(yǎng)”了一位醫(yī)生，未來還可以減少這家醫(yī)院對“嗜鉻”的誤診率。