每位SMA患者，都如同一朵向陽花，雖飽受疾病苦痛，卻心懷熱愛，面朝陽光，向著希望努力成長。TA們在一起，恰似蓬勃盎然的向陽花田，向著光的方向，綻放出絢爛的光芒。

美兒SMA關(guān)愛中心特別開設(shè)“那些花兒”欄目。讓我們追隨向陽花的姿態(tài)，聆聽花兒的低語，講述TA們的閃光故事。也許，這些故事中，也會有你的影子。

01 從不參加考試的小迎

一個十四歲的女孩應(yīng)該是什么樣的？

她應(yīng)該穿及膝的裙子，踩著輕盈的鞋，像蝴蝶一樣在校園里穿梭。她有許多青春期的煩惱，她擔(dān)心明天的數(shù)學(xué)考試，為和閨蜜吵架而傷心……

小迎是一個十四歲的女孩。但她從來沒有穿著裙子走過校園。短裙、短褲、寬領(lǐng)的衣服，她的身體都不太適合穿著。她每日在校園里移動，依靠的是媽媽推動的輪椅，一旦需要上下樓，更是要費盡力氣。

小迎的煩惱也和同齡人不太一樣。別人寫滿一頁紙的時間，她顫抖的手只能寫下歪歪扭扭地幾行字，這讓她甚至無法考試；當(dāng)課間別的同學(xué)在操場上唱跳打鬧，她只能孤單地望著教室的窗口，壓下心中的落寞。

小迎是一個十四歲的女孩子，她和所有十四歲的女孩一樣，天真，愛笑；她又和每一個女孩都不一樣，她身患重疾，早已失去了獨立行走，照顧自己的能力。

還是在小迎一歲多一些的時候，她的運動能力就和正常孩子明顯不同。媽媽帶著她尋醫(yī)問診，最后確診為脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），這是一種遺傳性罕見病，它會逐漸剝奪患者的運動功能，在漫長的時間里都曾無藥可醫(yī)。

“全世界沒有任何地方能治這個病，那些發(fā)達國家也不例外?！辟Y深的醫(yī)生給出的結(jié)論，像一座大山壓在了小迎媽媽的胸口。

幼小的小迎，最初并不能理解這意味著什么?？伤K究會長大。慢慢地，她知道了自己和其他小朋友的不同，知道了自己可能要永遠與輪椅相伴，知道了許許多多自己喜歡的衣服，都不可能穿上……

小迎很絕望。她不甘地問這個世界，這是為什么？為什么是我？為什么命運要這樣對待我？可夜色靜悄悄的，沒有回答。

小迎的眼淚把枕頭濕了一次又一次。但她終究會知道，命運從不因眼淚而改變。

02 能量MAX的媽媽

不管那些日子有多黯淡，小迎的身邊永遠有一個發(fā)光體，暖暖的，有力的。那就是媽媽。

面對女兒的疾病，媽媽也很難過，可她打起精神，展現(xiàn)出來的總是笑臉。她照顧小迎手腳麻利又無微不至。有時，當(dāng)小迎外出，遭遇不理解的眼光，媽媽會像個女戰(zhàn)士般保護著小迎。同時，媽媽也不斷地告訴小迎：“你從來不比別人差，要有自信?！痹趮寢尩墓膭钕拢∮痤^，有了屬于自己的堅定目光。

可能在別人眼里，這是一對不普通的母女。但實際上，她們和所有普通的母女一樣，都有屬于兩人的“愛恨情仇”。

“媽媽喜歡買衣服，買了好看的衣服之后會在我面前照鏡子試。我會開玩笑地說她像妖精?！毙∮χf，“在我們方言里就是臭美的意思?！?/p>

“有時候我沒有聽媽媽的話，她就會把嘴撅起來，很可愛?！毙∮蛬寢屢矔忻埽拔乙矔ズ鍕寢?。我會觀察媽媽的心情，各種在邊緣試探，如果還沒有什么用，就給媽媽的微信發(fā)可愛的貓貓表情求原諒?！?/p>

小迎說到這里的時候，有些不好意思的笑了。

小迎眼里，媽媽是個典型的“社?！保褪巧缃簧系呐Ｈ?。她性格開朗大方、待人熱烈如火，不管什么樣的困難，總是風(fēng)風(fēng)火火，用最大的能量去解決，從不怨天尤人。

正是母親這樣豁達、率真的個性，造就了小迎樂觀堅強的一面。在日常不起眼的點點滴滴中，媽媽照料小迎，給予小迎莫大的精神力量。而小迎的每一點成長，也溫暖著媽媽，讓媽媽更加安心。誰讓小迎是媽媽的小棉襖呢？

03 命運連接的友情

除了眼前的病痛與生活，小迎渴望看到更廣闊的世界，接觸到更豐富的人與事。

最初的契機出現(xiàn)在一次上網(wǎng)時。小迎在社交平臺上看到了和自己情況類似的小伙伴，抱著試試看的心態(tài)點開了小伙伴視頻的私聊頁面，發(fā)了一個“你好”。

“我真的沒有想到會回復(fù)我，而且特別熱情，一下子就好像找到了組織一樣?！?/p>

小迎通過這樣的方式，認識了和她有類似經(jīng)歷的病友，小蕓、穎穎、葉子都是她最好的伙伴。她們常常在網(wǎng)上聊天，互訴心事。也像這個年紀的所有小姑娘一樣，有著青春多彩的話題，音樂、電影、愛豆……有趣的事那么多，聊也聊不完。

當(dāng)然，朋友之間也會聊到那些屬于她們的，特殊的煩惱。從小到大，小迎收獲過許多的安慰，或出于禮貌，或出于同情。在小迎看來，那大多是膚淺的。因為對方對于她的一切，并不能感同身受。直到遇到了小蕓、穎穎和葉子之后，小迎才發(fā)現(xiàn)，原來人的靈魂可以這么相似。小迎心情不好時的一句話，朋友們馬上就能明白是為什么；而朋友們的撫慰，也都在點子上，讓小迎感受到充分的理解，不再苦悶。相似的命運，讓她們素未謀面，也能心有靈犀。

除了沉甸甸的友誼，小迎還知道了“美兒”的存在。

美兒是中國第一家專注于SMA領(lǐng)域的非盈利性組織，在這里，有許許多多勇敢面對SMA、積極向上的病友，他們激勵著小迎；在這里，有許許多多適合小迎參加的活動，讓小迎獲取一些課堂中無法獲得的知識。這里還給小迎帶來了不一樣的希望。

“通過美兒，我知道了很多關(guān)于SMA這個病的信息，也知道了有很多人在關(guān)注著我們這個群體，很多人在尋求治療SMA的路上，不懈努力?！?/p>

這樣一道光，或許不那么強烈，不那么耀眼，但卻足夠溫柔，足夠美麗，照亮小迎的生活，讓小迎滿懷希望。

04 生活有夢也有詩

小迎是一個十四歲的女孩。

她和大多數(shù)十四歲的女孩都不一樣。她的生活中充滿了常人無法想象的困難。她的身體被禁錮在一臺小小的輪椅上，她穿不了漂亮的裙子，無法在陽光下奔跑，多少對別人來說微不足道的快樂都是奢望。

她又和所有十四歲的女孩沒有什么不一樣。她喜歡美麗的花兒，好聽的歌曲，會俏皮地講笑話。她在朋友發(fā)愁的時候給她們出主意，在媽媽生氣的時候哄媽媽，把自己的快樂帶給大家。

小迎對自己在學(xué)習(xí)方面是有期許的：

“我還在上學(xué)，不知道能學(xué)到什么程度，能不能上完初中或是高中，但是我想盡量把能在學(xué)校學(xué)到的東西都學(xué)完?！?/p>

小迎對未來很有規(guī)劃，也很有信心：

“我想學(xué)習(xí)樂理知識，因為我從小就很喜歡音樂，所以也在嘗試寫歌詞?，F(xiàn)在閑的時候會寫一些小詩，寫的時候不像是在創(chuàng)作，而是自然而然的表達?！?/p>

小迎想過現(xiàn)實性的問題，有著超乎同齡人的成熟：

“可能有一天，我會當(dāng)一個網(wǎng)文作者去寫小說謀生?！?/p>

……

十四歲的年紀，是含苞待放的花兒。盛不盛開，花都是花。在風(fēng)雨摧殘之下，努力掙扎著開放，這就是小迎。而在雨云之后，仍存有點點陽光，照亮前路。它照亮小迎，也照亮那些同小迎一樣平凡而又不一般的生命之花。

大家都很喜歡小迎寫的一首小詩。從中可以看出小迎的靈氣，更可以看出那種積極樂觀的精神。就以這首小詩來結(jié)尾，愿陽光灑在每一個努力向前的人身上。

雨停了

天邊清澈

起初泛著如霧似的灰藍

已漸漸消散

云薄了

黃橙色的光

從縫隙灑下來

照在被雨打彎的花兒上

天晴了

春風(fēng)拉開云

露出本來的顏色

我坐在家門口看天

陽光也剛好落在我身前