有一群來自星星的孩子：你呼喚他們的名字，擁抱住他們小小的身軀，指給他看世界上的五彩斑斕。但他只是充耳不聞。有人說TA們：難以交流，反應(yīng)遲鈍，害怕生人，情感淡漠......但TA們也許不是性格內(nèi)向，而是生病了。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國約每88名兒童中就可能有一位“孤獨(dú)癥譜系”患者。
你以為的很遠(yuǎn)，也許很近。
?

?

1.究竟是什么令孩子們困在“孤獨(dú)星”？

對于孤獨(dú)癥的發(fā)病原因仍然沒有一個(gè)確切的機(jī)制，主流的觀點(diǎn)認(rèn)為，孤獨(dú)癥是一種由于遺傳變異及環(huán)境因素導(dǎo)致的神經(jīng)發(fā)育性疾病，其中遺傳因素占主要比例[2]。
?

孤獨(dú)癥相關(guān)基因的缺陷，導(dǎo)致患者的大腦在發(fā)育過程中產(chǎn)生異常，從而導(dǎo)致了孤獨(dú)癥的發(fā)生。神經(jīng)影像學(xué)顯示孤獨(dú)癥患者的大腦較之常人呈現(xiàn)多種類型的畸形發(fā)育。但由于相關(guān)基因數(shù)量之多，變異性極大，所以造成了發(fā)病機(jī)制的難以確認(rèn)，由此造成的孤獨(dú)癥兒童病癥表現(xiàn)及嚴(yán)重程度也各不相同。
?

近些年來，研究認(rèn)為環(huán)境因素在孤獨(dú)癥的發(fā)病中也占據(jù)一定分量，主要影響體現(xiàn)在母親的孕期因素以及生產(chǎn)因素。
?

孕婦在孕期的飲食及生活習(xí)慣會(huì)影響到胎兒的大腦發(fā)育，例如一些研究發(fā)現(xiàn)母親在懷孕期間吸煙、喝酒、接觸毒品及長期服用抗抑郁藥等藥物會(huì)擾亂胎兒的大腦發(fā)育，增加孩子患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
?

而孕婦在懷孕初期暴露于鎘、鎳、汞、氯乙烯等污染物或母體高熱、感染同樣會(huì)導(dǎo)致子代的發(fā)病率明顯升高。此外，孩子在出生時(shí)發(fā)生胎兒窘迫，早產(chǎn)，低體重，新生兒溶血，喂養(yǎng)困難等等異常，都可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)升高。

?

大腦發(fā)育自胚胎一直延續(xù)到成人以后，0-6歲的階段則是人類大腦認(rèn)知功能發(fā)育最快的階段，家屬一般會(huì)在24個(gè)月以內(nèi)發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童與旁人的明顯不同[3]。
?

嬰幼兒時(shí)期，即便是再遲鈍的寶寶也會(huì)在與外界的交互中露出笑容，而孤獨(dú)癥寶寶很難或者從不會(huì)被逗笑，并且對外界的互動(dòng)表現(xiàn)出“視而不見”“無動(dòng)于衷”。而在咿呀學(xué)語的語言發(fā)育期，大部分的孩子都能理解簡單的語句和指令，并且能對一些呼喚和簡單用語做出回應(yīng)，而孤獨(dú)癥寶寶經(jīng)常性的對他人的呼喚不作反應(yīng)，常常使人誤解為聽力的障礙及異常。
?

一旦錯(cuò)過對孤獨(dú)癥患者的識(shí)別窗口期，隨著其年齡的增長，社交功能的缺陷將會(huì)日益嚴(yán)重，最終導(dǎo)致他們很難正常的繼續(xù)自己的生活，一輩子活在自己的“孤島”之上。

呼喚星星，走出孤島，不僅僅是孤獨(dú)癥患者的一個(gè)人的努力掙扎，同時(shí)更需要家庭，醫(yī)方以及社會(huì)的共同努力。
?

?

怎樣幫助孩子們？
?

即便沒有“特效藥”來幫助孩子們走出“孤獨(dú)星”，但我們?nèi)匀挥蟹椒▉韼椭陋?dú)癥患者們重新回到人群之中。
?

孤獨(dú)癥治療的關(guān)鍵在于通過特殊教育訓(xùn)練和行為干預(yù), 提高孤獨(dú)癥患者在日常生活中自理、認(rèn)知、社會(huì)交往及適應(yīng)社會(huì)的能力[4]。由于孤獨(dú)癥的表現(xiàn)多種多樣，每個(gè)孩子的生活環(huán)境以及性格也各不相同，因此對于孤獨(dú)癥兒童的治療通常是針對性且個(gè)體化的，醫(yī)院會(huì)對每個(gè)孩子的狀況進(jìn)行仔細(xì)地評估，從而開展對孩子的干預(yù)治療工作[5]。對于孤獨(dú)癥患者的治療，往往需要專業(yè)且完善的醫(yī)療力量。
?

在對于孤獨(dú)癥有效的干預(yù)方案中, 最常用的是應(yīng)用行為分析療法（ABA）、孤獨(dú)癥及有關(guān)交流障兒童教育訓(xùn)練項(xiàng)目（TEACCH）、游戲療法（play therapy）。此外, 感覺統(tǒng)合訓(xùn)練（sensory?integration?training）、音樂療法（music therapy）、認(rèn)知行為療法（cognitive behaviour therapy，CBT）在近幾年也被廣泛應(yīng)用[6]。

?

1.應(yīng)用行為分析療法（ABA）

是目前被認(rèn)為最有效的方法之一，指利用人們對于日常行為的理解過程, 運(yùn)用行為改變的方式幫助孩子理解行為的具體意義，使其恢復(fù)社交功能的過程。其目標(biāo)是改善孤獨(dú)癥患者的核心缺陷（溝通和社交障礙）。
ABA 將行為分解為小單元進(jìn)行處理, 每周 30~40 小時(shí)一對一的訓(xùn)練, 內(nèi)容包括注意、基本識(shí)別、語言交流、日常生活、社會(huì)化、游戲、前學(xué)業(yè)（pre-academics）等方面，訓(xùn)練孤獨(dú)癥的兒童社交技能, 如目光接觸、簡單要求、交換擁抱、對話等。

?

?

2.孤獨(dú)癥及有關(guān)交流障兒童教育訓(xùn)練項(xiàng)目（TEACCH）

充分發(fā)揮孤獨(dú)癥兒童的長處，設(shè)計(jì)了一系列針對于自閉癥兒童的教育課程與康復(fù)訓(xùn)練。它通過結(jié)合家庭和訓(xùn)練內(nèi)容的關(guān)聯(lián)，增進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的契機(jī)式學(xué)習(xí)（incidental leaning）。
?

TEACCH 根據(jù)患者學(xué)習(xí)目標(biāo)及能力，對學(xué)習(xí)環(huán)境，包括時(shí)間、空間、教材、教具及教學(xué)活動(dòng)，作為一種具有系統(tǒng)性及組織性的安排, 以達(dá)到教學(xué)目的。充分利用孤獨(dú)癥兒童視知覺優(yōu)勢，利用視覺提示，如圖片、視覺卡片等作為視覺線索引導(dǎo)兒童的活動(dòng)，增加了孩子的學(xué)習(xí)興趣。

?

?

3.游戲療法（play therapy）

這種療法利用了孩子們的天性。游戲是兒童自然而發(fā)的溝通語言，是兒童期最主要的活動(dòng)。即便是“星星上的孩子”，也同樣能在游戲中找到自己的訴求和愿望。
?

兒童可以在游戲的自然過程中去探索、學(xué)習(xí)、了解自己和世界，使用玩具及游戲來表達(dá)他們的經(jīng)驗(yàn)、感受、期待，通過游戲作為媒介來引導(dǎo)孩子向外界表達(dá)自己，增加孩子的表達(dá)功能。其中，作為游戲療法的一種，“沙盒游戲“頗受歡迎，且深受孩子的喜愛，在許多的專業(yè)機(jī)構(gòu)里都可以找到沙盒療愈游戲的身影。
?

孩子一旦被確診為“孤獨(dú)星人”，還有沒有辦法走出來？這是很多家長心中最關(guān)切的問題。
?

實(shí)際上，孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性的疾病，進(jìn)行干預(yù)及康復(fù)治療的時(shí)機(jī)越早，孩子日后的社會(huì)功能就會(huì)恢復(fù)的越好。有很多孩子即便在幼兒時(shí)期診斷了孤獨(dú)癥，但得到了及時(shí)有效的干預(yù)治療之后，仍然能與其他孩子一樣進(jìn)行正常的生活學(xué)習(xí)以及工作。
?

?

警惕這些征兆，盡早幫TA走出“孤獨(dú)星”
?

由于孤獨(dú)癥的發(fā)病多發(fā)現(xiàn)于兒童發(fā)育早期，最佳的干預(yù)治療階段也在3歲之前，因此，盡早發(fā)現(xiàn)孩子的異常之處并尋求專業(yè)的干預(yù)治療，是幫助孩子走出自閉的重中之重[7]。

?

1.如果您發(fā)現(xiàn)孩子有以下表現(xiàn)，也許需要引起警惕[8]：
(1)叫孩子名字時(shí)他沒有反應(yīng)；
(2)孩子見人不笑；

(3)孩子老喜歡獨(dú)處；

(4)孩子在某些方面顯得特別“早熟”；

(5)孩子不喜歡玩具；

(6)孩子常常掂著腳走路；

(7)孩子對某些聲音或物體出奇地感興趣等。

?

?

2.而在最初的疾病表現(xiàn)階段，自閉癥最初跡象同樣也包括以下6個(gè)方面[9]：
(1)出生6個(gè)月以上仍然沒有大笑或其它溫馨、快樂的表情；
(2)出生9個(gè)月以上仍然沒有交互性分享的聲音、微笑, 或其它面部表情；

(3)出生12個(gè)月仍然沒有牙牙學(xué)語；

(4)出生12個(gè)月仍然沒有交互的手勢, 如用手指、展示、伸手、或揮手等；

(5)出生16個(gè)月仍然沒有只言片語；

(6)出生24個(gè)月仍然沒有兩個(gè)字的有意義短語（不包括仿說或重復(fù)）。

?

如果您發(fā)現(xiàn)身邊的寶寶有以上征兆，請及時(shí)去專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋求幫助。早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)。這是幫助孤獨(dú)癥患者走出星星的唯一方式，在這個(gè)過程中，家庭的教育和引導(dǎo)也是至關(guān)重要的環(huán)節(jié)[10]；在醫(yī)方系統(tǒng)且科學(xué)的指導(dǎo)與訓(xùn)練之下，堅(jiān)持配合和引導(dǎo)，堅(jiān)持訓(xùn)練與康復(fù)。
?

請記住孤獨(dú)癥的康復(fù)是一場漫長的馬拉松，呼喚星星的旅途是一場攻堅(jiān)之旅，但努力不會(huì)白費(fèi)，終有一天星星上的孩子能夠擁抱美好，走出孤島。

?

廣州天使兒童醫(yī)院

健康一個(gè)孩子，幸福一個(gè)家庭！